《弟弟为拯救“地贫”哥哥而生》追踪报道

省脐带血库找到合适脐带血，并捐助15万元费用

文/本报记者   谢琼

       一年前，为拯救患地中海贫血的大儿子黄国权，家住板芙镇深湾村的黄强文夫妇申请生“二胎”，想使用小儿子的脐带血救哥哥。没想到，弟弟的脐带血与哥哥配型不合。

       经本报报道后，广东省脐带血库的工作人员主动找到黄强文，不仅为黄国权找到了配型合适的脐带血，还捐助15万元移植费用。今年1月9日，黄国权在广州南方医院顺利实施了脐带血造血干细胞移植手术。
波折：弟弟脐带血无法拯救哥哥
       去年2月15日，本报曾以《弟弟为拯救“地贫”哥哥而生》为题，报道了板芙镇黄强文一家的遭遇。父亲黄强文因工伤失去手臂，无业。大儿子黄国权出生后，被查出患地中海贫血。黄强文夫妇申请生二胎，希望用小儿子的脐带血拯救大儿子，却被告知手术费约需20万元。高昂的费用，给这个贫困家庭再添难题。
       经本报报道后，省脐带血库的工作人员与黄强文取得联系，希望帮助黄国权完成移植手术。“去年5月，兄弟俩做了配型，却发现，虽然是同胞兄弟，但弟弟的脐带血与哥哥配型不成功，无法拯救患‘地贫’的哥哥。”血库工作人员介绍说。
       此时，黄强文一家以为大儿子有望做手术，正四处筹集医药费。坏消息传出，让黄家陷入了痛苦中。
转机：省脐带血库存有合适脐带血
       作为重度“地贫”患儿，年幼的黄国权需要定期输血来维系生命。由于长期输血，7岁的他，个子看起来比同龄人矮，脸色偏黄。
       如果不实施移植手术，黄国权可能活不过20岁。如果实施手术，他可以像正常人一样生活，不再依靠定期输血来维持生命。从儿子出生起，黄强文一家人最大的心愿，就是让黄国权进行移植手术。
       为了帮助黄国权，省脐带血库的工作人员多方采集脐带血。幸运的是，去年11月，在广东省脐带血库的公共库资源中，工作人员找到了高分辨配型、完全相合的脐带血。考虑到黄家的经济条件，省脐带血库免去了每份1.5万元的使用费，还从其成立的“地贫”基金会中申请15万元费用，资助黄国权完成手术。
       今年1月9日，等待了将近一年之后，黄家的心愿终于完成。黄国权被送进手术室，完成了脐带血造血干细胞移植手术。
进展：恢复顺利有望根治“地贫”
       昨日，记者与在广州的黄强文取得联系。据介绍，术后的黄国权情绪不错，病情较为稳定。
       “住院时间有点长，儿子的脾气有时候不太好，比较烦躁。医生说，春节前应该可以出院了。”黄强文告诉记者，他和妻子目前在广州陪伴着大儿子。除了省脐带血库捐助的15万元，妻子的工厂和中山一些热心人士筹集了约9万元的费用。手术和住院的总费用，预计至少需要25万元。
       记者获悉，统计显示，脐带血造血干细胞移植的成功率为80%。常规治疗重型“地贫”儿，需要终身输血和去铁。非血缘造血干细胞移植，是目前唯一根治的办法。若恢复顺利，骨髓生长顺利，“地贫”患儿可像正常人一样生活，不再需要靠输血维持，但这样的个案在中山并不多见。
       目前，中山大多数“地贫”患儿依靠输血维持，成年生存率较低。此前，中山一名患儿父母连生两胎，新生儿的脐带血均无法与患“地贫”的大女儿配型成功。