- “脐”心协力,粘多糖病患儿因来自衢城的脐带血重获新生
- 来源: 浙西医院妇产中心 时间:2018-07-28
这是一份跨省的爱的传递。
7岁的福建女孩童童(化名)患有先天性粘多糖病,需要进行异体脐血造血干细胞移植治疗。而两年前在衢州柯城浙西医院采集的一份脐带血经过检测,与童童配型合适。就这样,因为来自衢州的这份脐带血,童童获得了新生。
粘多糖病
说起粘多糖病,可能很多人连听都没听过。可就是这种罕见的先天性新陈代谢异常的疾病,会慢慢侵蚀患者的心脏、骨骼、关节、神经系统等,最终导致患者“灯枯油尽”,往往在患者青少年时期就因身体各项器官衰竭而死亡。患有这种病的儿童因为长不大、活不长,被称为“粘宝宝”。7岁的童童就是个“粘宝宝”。
目前,我国还没有粘多糖病的对症药。那么,像童童这样的“粘宝宝”就只能束手无策吗?其实目前,造血干细胞移植可为童童带来医治希望,但造血干细胞目前仅能来源于骨髓、外周血和脐带血。
在确定了童童的治疗方案后,主治医生向全国七家脐血库发出了配型申请。
很快,一个让人振奋的好消息传来,两年前由衢州柯城浙西医院采集并冻存于浙江省脐血库的一份脐带血与童童的配型吻合,可以进行移植。听到这个消息,童童父母的脸上终于露出了久违的笑容。
2018年6月4日,童童的脐带血造血干细胞移植手术顺利进行,目前恢复良好,不久后就可出院。
今天下午,浙江省脐血库受童童父母的委托,专程为浙西妇产中心送来了感谢锦旗。
每一份珍贵的脐带血造血干细胞,都承载着家人和医护人员无限的爱与希望。我们也希望童童能早日康复,和所有健康的小朋友一样拥有一个健康快乐的童年和人生。
科普时间
1、粘多糖发病原因?
粘多糖症为隐性遗传病,大多为夫妻双方无明显家族史,却各自携带了一个致病基因,虽不发病,但携带者夫妇每次怀孕后代为患儿的风险为1/4;X连锁隐性遗传者,女性携带者每次怀孕男性后代为患儿的风险为1/2,女性后代为携带者的风险为1/2。
2、孕期能够发现胎儿患有粘多糖症吗?
因粘多糖患儿无明显结构异常,故常规产前筛查与诊断无法发现粘多糖贮积症患儿。但准爸爸妈妈们可以通过遗传门诊专科就诊,行孕前或早孕期隐性致病基因携带者筛查,排查是否携带该病致病基因,从而避免生出粘多糖患儿。