海南夫妇为救重度地贫儿子铤而走险 再生一子脐带血配型成功却苦缺移植费
小勇一家。广州日报记者乔军伟 摄
广州日报讯 (记者何雪华 通讯员蒲思伊)8月23日,男婴小敢在广东省妇幼保健院顺利出生,他生来就担负重任——给重度地贫的哥哥小勇带来重生的希望。
肚大如球 海南地贫儿赴穗求医 省妇幼番禺院区住院部7楼儿科病房内,3岁多的小勇躺在床上,记者首先注意到他巨大滚圆的肚子,竟跟他妈妈即将临盆的肚子一般大小,像是活生生塞进了一个巨大的冬瓜,感觉随时可能爆炸。因为瘦小和患病的关系,大眼睛鼓鼓的,格外凸出。
“输血太长时间,排铁不及时,导致脾肿大,”小勇的爸爸潘超海告诉记者,小勇因为脾肿大,已影响体内其他器官工作,常常会出现呼吸不畅。
潘超海今年33岁,是海南海口地道的农民,跟妻子王秋玲长期务农,日子过得紧巴巴,但有一个可爱的儿子。2011年,潘超海夫妇迎来第二个孩子——小勇,谁知小勇6个月大的时候,在海口市人民医院查出有贫血,前往广东省妇幼保健院检查后确诊患有地中海贫血。
医生告诉潘超海夫妇,地贫患者需要定期输血,才能维持生命。于是小勇跟爸爸妈妈回到海南,开始了漫长的输血之路。“每周输血一次,每次900元。”除了输血的巨大花费,潘超海夫妇还不断往返于海口与广州之间,600多公里的距离,他们早已记不清这三年已经往返了多少次。
病情加重 救命稻草是脐血 2014年初,潘超海再次带小勇赴广州求医,南方医院接诊了小勇,开始通过药物帮助小勇排除体内多余的铁含量。“1.2万元的排铁药,只能用3个月。”潘超海向医生求助。
医生告诉潘超海,治疗地中海贫血最彻底的是造血干细胞移植,小勇可以跟亲属骨髓配型,或者潘超海夫妇再怀一个孩子,用新生儿的脐血造血干细胞来进行移植。
小勇没有跟任何亲属的骨髓配型成功,亲戚朋友纷纷劝潘超海放弃。“说的容易,这是一条生命啊!无论如何我都不会放弃我儿子!”潘超海说话的时候异常激动。
脐血配型成功移植费无着落 2014年年底,一心救儿的潘超海夫妇成功受孕,并于2015年在南方医院通过羊水穿刺将胎儿与小勇进行配型。得知全国目前仅有包括广东省脐血库在内的七家正规合法脐血库,潘超海夫妇不得不专程赴广东省妇幼保健院待产,才能将救命脐血储存在有资质的脐血库里供临床使用。
“医生打电话通知我配型成功了,医生比我还开心,说我们很幸运,问我为什么不开心。”当潘超海得知脐血配型成功之后,却始终高兴不起来,虽然广东省脐血库得知他们家的困难主动免除了脐血检测储存的相关费用,但巨额的移植费用让潘超海忧心忡忡。
另一方面,南方医院的床位紧张,小勇的移植排到两年以后,但小勇的病情又不允许再拖延,广东省妇幼保健院的医生得知这一情况,帮潘超海推荐联系了深圳市儿童医院,深圳市儿童医院为小勇做了详细检查后制定了一系列的治疗方案,等待小勇身体各项指标适合移植时,弟弟的脐血就将移植到小勇体内,为小勇带来新生的希望。
截至8月24日,小勇弟弟的脐血已经顺利采集并冻存至广东省脐血库,将在不久后的某一天被唤醒,去救治哥哥小勇的生命。也希望社会爱心人士能够帮助这个家庭渡过难关,患者父亲潘超海电话13876418865。
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