呼吁:请不要丢弃脐带血
文/本报记者 胡亚慧
保险,对于我们来说,并不陌生。提前交一笔钱,当我们有遇到病痛或灾难的时候,保险公司能伸出援救之手。近年来,又有一种新型的保险方式出现在我们身边,那就是“储存脐带血”,被称为孩子的“生命银行”。在问题重重和一笔不菲的储存费用面前,家长难免犹豫不决。脐带血,该不该给孩子留?就这个问题,记者采访了广东省内唯一合法的脐带血储存机构——广东省脐带血造血干细胞库,为市民解开脐带血的谜团。
普及:什么是脐带血?
脐带血是胎儿出生后,滞留在脐带和胎盘中的血液。上世纪70年代医学家发现脐带血中富含干细胞,可代替骨髓进行造血干细胞移植。随着干细胞医学的进步,脐带血已经成为临床使用造血干细胞的重要来源之一,广泛应用于恶性血液病、免疫病及实体肿瘤的治疗。
为什么要储存脐带血?
目前医学上脐带血可应用于治疗的疾病超过80种,包括癌症、代谢异常、血液及免疫不全等疾病。储存脐带血可以让子女及家人的健康多一层保障,甚至比金钱保障更为实际。而且子女自体使用没有排异、容易植活、费用更低,家人也有1/2-1/4的较高配型几率。
我国脐血库有几家?
1998年卫生部规划,到2015年全国设置10家脐血库。截止目前通过卫生部、省卫生厅执业验收并颁布《血站执业许可证》正式运营的仅有北京、上海、广东、浙江、四川、天津、山东七家脐血库。
广东省脐带血造血干细胞库
脐带血的确是“治病良药”
案例:佛山3岁女童白血病获救
小妍妍,佛山南海人,年仅3岁,1岁时被诊断患上急性淋巴细胞白血病。为了控制病情,小妍妍不得不接受治疗,但年幼的身体每况愈下。造血干细胞移植是根治此病的唯一方法,但难以找到合适配型。小妍妍的妈妈为了给女儿治疗及寻求合适配型的造血干细胞,经历了不少的等待与煎熬。幸运的是经过两年的等待,2012年3月,终于在广东省脐带血库寻找到了一份合适配型的脐带血。
2010年底,1岁多的小妍妍在幼儿园体检中显示白细胞偏高,而到当地医院复检,只是显示轻度贫血,没其他异常。不久,女儿持续发烧不退,妍妍妈妈意识到事情不简单,急忙带着女儿前来广州就医,以求确诊。传来的却是让全家五雷轰顶的消息:急性淋巴细胞白血病!要彻底治愈小妍妍的病,就必须进行造血干细胞移植。小妍妍父母向中华骨髓库求助,寻找到了一份合适的配型,可是骨髓捐献者却以各种理由拒绝了。
储存在零下196 ℃液氮罐中的脐带血
小妍妍父母把希望投向了脐带血库,幸运的是,在广东脐带血库找到了合适的配型。在了解到小妍妍困境后,广东省脐带血库先后两次帮助其申请到了博爱基金(累计费用5万元)作为其治疗费用。2012年3月份,这份救命脐带血从广东省脐带血库出库,到达中山二院,在层流病房缓缓的注入了小妍妍体内。小妍妍手术相当成功, 23天就离开了层流病房,造血功能逐步恢复。2012年9月5日,血库工作人员前往探访,小妍妍身体状态恢复良好。2013年3月26日,血库工作人员电话随访得知,小妍妍身体状态恢复良好。
市民点睇脐带血储存
观点1:自用几率跟被雷电击中一样低
林女士刚生完孩子不久,在生育前也被询问过是否为孩子保存脐带血,林女士说:“当时动心过,也犹豫过,但最终还是没有买,感觉孩子患上那些适用症的几率太小了,就好比被雷电击中一样低,倒不如用这笔钱给孩子买份健康险或教育险。”
不过,对于储存脐带血,林小姐也表示支持:“如果经济环境比较好,为孩子买多一份保险也无妨。关键系要量力而行,睇餸食饭。”
观点2:不怕一万,只怕万一
廖女士的女儿今年4岁,当时储存脐带血还是个比较新的概念,不过作为媒体人的她还是上网仔细了解了一下相关的知识,虽然知道自用机率相当小,但她还是说服了家人选择了为孩子储存脐带血。廖女士说,“身边有朋友患有先天性再生障碍性贫血,看着他们日复一日靠着换血活下去,就觉得很难过,如果能用脐带血来根治,那就真是重获新生了。脐带血的特殊价值令它与一般的保险有了非常大的区别,保险错过了还可以买,这个,错过了就不会再有。就算用不上又怎样,买了意外险的人,难道希望自己会发生意外吗?”
观点3:不敢存,对其安全性表示怀疑
已到生育年龄的网友蓝鸟对储存脐带血提出了自己的疑问:国外已证明保存21-23.5年的脐带血干细胞的体内外活性没有明显变化,但前提是按照严格的工艺流程和标准进行操作。在国内,虽然当前的研究已经做了不少,但毕竟是一个新生事物,是否有足够的数据说明安全性没有问题呢?曾经有报道举报说,上海脐带血库的部分存血已被微生物污染,但客户并没有被告知。因此,存与不存,还要再考虑一下。不过,如果不存,一定会捐献给公共库,希望能帮到有需要的人。
脐带血,该不该给孩子留?
中国的脐带血从出现至今,十多年来的发展之路走得并不平坦。除了保存年限和活性、单份脐血不足以治疗成年患者、自体移植治疗尚无案例等等,以及在一笔不菲的储存费用面前,家长难免犹豫不决。
现状:广东脐血流失率高达98%
记者在采访中却发现,愿意自存或捐献脐带血的母亲只是凤毛麟角,珍贵的脐带血每一天都在无数医院里被当作医疗垃圾一样处理掉。
广东省脐血库脐带血造血干细胞培养
广东省脐血库临床推广中心主任刘志鹏坦言,目前脐带血推广还有很多困难。分析其原因,刘志鹏说,最主要的是大家对脐带血的作用和价值认识还不够。“另外,各地的风俗习惯也是一个障碍,有些地方认为脐带和胎盘是脏东西,一定要丢弃。”
刘志鹏说,随着人们对脐带血了解的不断加深,以及脐带血移植病例数的增多,这几年捐献者在迅速增加。广东脐血库2006年成立运营,至今公共库存量已达10585份。“由于入库必须符合供者筛选、收血核查初检、冻存前检测、冻存后6个月后电话随访的标准,脐带血的废弃率高达7成!”这意味着, 10585份脐带血被成功保存,就有4万多人捐献过脐带血。
刘志鹏还透露,“人们对脐带血治疗疾病的认识也在提高,去年进入广东脐血库查询配型者达500人次,成功配出100份。”目前广东脐血自体库总量已近15万份,迄今共移植27例,其中去年移植11例。
纵观:发达国家脐带血普及情况
随着脐带血临床应用的急剧增长,欧美和日韩等发达国家越来越重视脐带血库的发展,脐带血保存已经成为产妇首要选项。在美国,约有70%的州政府明确规定,医院在出生前必须和父母沟通有关孩子未来社会保险登记事宜,其中内容就包括婴儿脐带血处理,由独立的经过政府认证的专业机构保管,因此民众很多都会主动要求做脐血鉴定并储存,如果放弃脐血必须由主诊医生签署意见。2010年数据显示,美国新生儿的脐带血储存率为5.1%,德国为1.9%,我国邻邦的俄罗斯为0.3%。在日本由于脐血库为国家建设,并立法要求脐带血必须保存,其新生儿脐带血储存率高达85%。由此可见,脐带血的应用价值越来越多的得到世界各国政府的重视。
而目前这一数据在我国仅有0.03%,脐带血资源浪费非常严重。截止到2013年3月30日,据不完全统计,获得卫生部审批、认证、验收的七家省级脐带血库公共库储量共计82000份,临床应用1750份,其中广东脐带血库公共库10585份,临床治疗应用235份,位居七家省级脐血库三甲。
解惑:储存安全性是否有保障?
针对市民对储存脐带血的这些疑团,本报记者采访了广东省内唯一合法的脐带血储存机构——广东省脐带血造血干细胞库,执行副主任黄晓能亲自带记者参观了血库,并一一解开了记者和市民心中关于脐带血的几大谜团。
广东省脐血库实验室一角
疑团一:脐带血保存年限和活性问题
黄晓能副主任介绍,“现有的技术根本存不到20年”、“干细胞每保存一年大概会自然损耗20%”的说法,没有任何理论依据和实践依据。理论上说,脐带血造血干细胞在液氮中可以永久保存。(从实际看,国际权威专业杂志《blood》(《血液》)2011年5月117卷第4473至4777页的一篇文章的结论)从实践出发,仅就广东库已经提供临床应用的242份脐血造血干细胞而言,冻存年限在10年以上的有34份。2010年12月深圳使用我库一份冻存了11年的脐血,用于一位重型再生障碍性贫血患者的移植,细胞复苏活性达98.25%。
疑团二:单份脐血可以用于多少体重的患者
单份脐带血造血干细胞可以用于治疗多少体重的患者,根据非血缘还是自体移植、治疗疾病的种类及脐带血细胞数而定。只要细胞数量足够,同样可以用于大体重的患者。我库出库应用的最近的案例是于2013年3月16日使用单份脐带血,成功救助了一位94公斤体重的白血病患者移植。通常概念,非血缘移植因为涉及排斥反应会消耗较多的细胞数,因此移植是需要植入较大数量的细胞数;而自体移植不发生排斥反应,较少的细胞数即可植入。冻存的细胞数越多,可应对的公斤体重越大,只能用于10公斤以下的儿童,是不专业不科学不符合实际的认识。
广东省脐血库实验室之离心机
疑团三:是否有自体移植治疗案例
有人说,没有自体移植成功案例是不专业不科学不符合实际的认识。
从国际上看,世界最大的自体脐血库美国的CBR截止到2013年1月28日,已报告自体临床应用204份脐血,其中超过30%的案例用于脑瘫的治疗。在我国,2009年媒体已广泛报道一岁的神经母细胞瘤患者源源,中国首例应用自体脐带血造血干细胞移植获得成功。
仅就广东库的实践而言,自体库已临床应用27份脐带血,用于自体或同胞造血干细胞移植治疗,疾病种类包括神经母细胞瘤、重型地中海贫血、脑性瘫痪等。
提醒
是否自存,理性看待
专家:不想存就捐到公共库里
脐带血是有用的,但目前我国大部分脐血自体库收费在1.5万元以上,对于一般家庭来说价格不菲,因此,“自存”脐带血还是要量力而为。
对于该不该保存脐带血,佛山市第一人民医院血液科叶海燕医生表示,自费储存脐带血和买保险有很强的相似性,是一种防范风险的行为,盲目夸大和全盘否定脐带血库的作用都是不科学的,市民可以根据自己的情况进行理性选择。
广东省脐血库液氮库一角
省脐带血库的工作人员呼吁:请不要丢弃脐带血!有条件想为宝宝储存一份健康可选择存,没条件就捐。不管选择存还是不存脐带血,至少不要浪费了,如果不存就捐出来吧。当捐献脐带血成功入库6个月后随访成功,随访成功的捐献者可获得广东省脐带血库颁发的《捐献脐带血造血干细胞荣誉证书》。凭此证书,捐献者本人或其子女日后需要进行干细胞移植时,可终生享有优先配型权。