“作为母亲，我却不敢看孩子的脸”，静翕妈妈哭着说，这一切都是因为静翕患上了一种可怕的疾病——黏多糖贮积症。从确诊至今4年的时间，静翕的父母带着她四处求医，经历了痛苦、绝望、迷茫，但他们唯一的信念就是不放弃。终于，2019年10月9日，静翕在医院成功接受了脐带血移植手术，迎来了生命的希望。

说起黏多糖贮积症，可能很多人连听都没听说过。这种罕见的先天性遗传疾病主要因降解黏多糖（现称糖氨聚糖）所需的溶酶体水解酶的缺陷，致使组织内有大量黏多糖蓄积，会慢慢侵蚀患者的心脏、骨骼、关节、神经系统等，最终导致患者“灯枯油尽”,往往在患者青少年时期就因身体各项器官衰竭而死亡。患有这种病的儿童因为长不大、活不长，被称为“黏宝宝”，5岁的静翕就是个“黏宝宝”。

静翕家住云南红河，她在1岁9个月大的时候，被诊断为黏多糖贮积症。已经5岁的静翕不仅身高与她两岁的妹妹相差无几，面容与同龄孩子相比也有巨大差异。静翕的妈妈哭着说：“作为母亲，我不敢看孩子的脸。”他们曾四处求医，但是都是让人绝望的结果。

最终，他们带着静翕来到广州市妇女儿童医疗中心，这里是国内进行黏多糖患儿造血干细胞移植的最好的医院之一，几乎每个月都会接收一例黏多糖患者。在这里，广州市妇女儿童医疗中心血液肿瘤科主任江华建议进行脐带血造血干细胞移植。

江华主任

江华主任认为，国外的研究已经证明相对外周干和骨髓来讲，脐带血恢复黏多糖患者的酶的活性能力可能更强，“脐带血本身的优点表现在，第一，它的细胞的增殖活性很强。第二，它的配型要求相对比较低，所以容易找到。这个特点导致这种病更加容易在脐带血那里得到长足的发展。”

2019年10月9日，一份来自广东省脐血库的爱心脐血从低温下被“唤醒”，成功输进静翕的身体，脐血移植顺利完成，目前。静翕已经顺利从移植仓转入病房。