粘多糖贮积症（MPS）是一组先天代谢异常的罕见病，由于患者体内缺乏溶酶体酶而不能分解体内的粘多糖，令粘多糖在体内不断累积，继而伤害器官的结构和功能。造血干细胞移植能有效地改善粘多糖病人的病情，已成为治疗粘多糖病的有效手段。

罹患粘多糖贮积症孩子，因为他们大多身材矮小，所以被冠以“宝宝”的称谓；“长不大、活不长”是医生对很多粘宝宝的预言。

生了个“粘宝宝”，感觉天塌了

家住重庆忠县拔山镇的小杰今年五岁了，从出生开始就经常哭闹不止，喘气声音急促。由于在农村生活，父母并没有意识孩子可能有严重的病，所以没有给小杰做过全面检查，直到今年孩子的症状越来越明显，面容丑陋、骨骼畸形、身高停止生长、头型生长形状异常、腿脚发软变形，才意识到问题的严重性。在重庆儿童医院拍片后，确诊为粘多糖贮积症Ⅱ型，医生说这个病是罕见的遗传病，建议考虑造血干细胞移植，或者回家放弃治疗。

听到这个消息，一家人感到天都要塌了。

小杰爸爸说：“无论如何我也不会放弃他，倾家荡产我也要治好他，只要有一线希望我都不会放弃。”

求医遇巨额费用，全家陷入困境

为了让小杰得到更好的治疗，父母带着他来到了北京解放军总医院。医生经过诊查后建议给小杰做骨髓移植，顺利的话需要准备五六十万，如果排异状况严重费用就更多了。

全家上下仅靠小杰爸爸一人的收入维持生活，如此高昂的治疗费用，对于这个贫寒之家来说无疑是雪上加霜！

都说男儿有泪不轻弹，面对巨额治疗费用小杰爸爸流下了焦虑无助的眼泪！

最后，小杰爸爸带着孩子辗转来到北京京都儿童医院，考虑到脐带血来源造血干细胞配型成功率高、移植后排异反应小等特点，医生建议给小杰做脐带血造血干细胞移植治疗粘多糖病。

爱心脐血援助，重燃生命之光

主治医生给小杰制定了脐带血造血干细胞移植的方案后，立即向全国7家脐血库发起了配型申请，很快就传来了好消息。

据了解，这份与小杰配型相合的脐带血已经冻存了六年多，经检测复苏后的细胞活性很高，并且小杰的父母通过申请援助项目获得了这份脐带血的捐赠。

2019年2月13日，脐血库的工作人员第一时间将该份脐带血送到了北京京都儿童医院，这份载满爱心的脐带血顺利地输注到了小杰体内，点亮了他的生命之光！

在医护人员的悉心照料下，小杰于3月5日顺利出仓，目前恢复情况良好，那双美丽的大眼睛重新燃起了生命的光芒。他对爸爸妈妈说：“等我病好了，我们就回家，再也不让爸爸妈妈为我的病担心啦。”