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    8岁哥哥患重型地中海贫血 ,5岁弟弟提供造血干细胞
    时间:2018-08-31

来源:华西都市报

822日上午,一袋脐带血被缓缓输入8岁的重型地中海贫血患儿兵兵(化名)的体内。这份脐带血来自他4岁的亲弟弟天天(化名)。


(兵兵正在输注脐带血造血干细胞)

2岁查出患重型地中海贫血,哥哥靠输血维持

 2岁时我们发现他肚子很硬,就带他去医院检查。”兵兵的妈妈冯道先说。2011年,她带兵兵到当地医院做血常规时发现,孩子的血红蛋白只有正常人的一半。后来,经过攀枝花的医院和四川大学华西第二医院诊断,最终被确诊为重型β地中海贫血。

这是一种遗传性溶血性贫血疾病,患者需要终身输血,除此之外,唯一有效且能根治的方式就是接受造血干细胞移植,只要能HLA配型成功,造血干细胞可以来自父母或其他捐赠者,而效果最好的,是同胞弟弟妹妹脐带血中的造血干细胞。在没有找到合适的造血干细胞之前,冯道先只能先定期给孩子输血。

 “有时候家里没钱,就拖一段时间再去,实在拖不了了,就借一些钱。”冯道先心酸地说,“如果没能及时输血,孩子就会脸色蜡黄、昏昏沉沉,整个人都没有精神。但即使再困难,家里还是尽力给他看病。”

冒险生下小儿子,自存脐带血等待救哥哥

随着兵兵渐渐长大,病情却越来越严重。因为长期输血,兵兵的脾脏开始慢慢变大,冯道先和丈夫马兴顺不得不考虑为兵兵进行造血干细胞移植。

可是想要顺利进行造血干细胞移植,他们至少需要面对三大问题:首先是配型是否能够成功;其次,由于地贫是遗传性疾病,再要一个孩子很有可能也是地中海贫血症;此外,进行造血干细胞移植前期后期的费用至少都在30万以上,这笔钱对他们来说不是小数目。

因为是否要第二个孩子的问题,冯道先不知道与丈夫吵了多少回

我觉得只要有一线希望,就都要去试试。

作为母亲,冯道先不想放弃儿子,而丈夫马兴顺却担心风险太大,而且对第二个孩子来说也不公平。

2013年底,在冯道先的坚持下,小儿子天天在会东县人民医院出生了,一位姓杨的产科医生将孩子的脐带血采集了起来。幸运的是,天天和哥哥HLA配型全相合,可以做配型移植。很快,天天的脐带血被保存起来,等待挽救哥哥的生命。

脐血复苏已完成移植,哥哥还需持续治疗

22日上午,弟弟的这份脐带血被送到四川大学华西第二医院,经过复苏之后注入兵兵体内。

幸好当时给兵兵存了脐带血,让我们在治疗的时候多了一种选择,目前小家伙的身体状况都不错。

      据该院小儿血液科主治医师万智介绍,脐带血是新生儿断脐后从脐静脉中采集的血液,是造血干细胞三大来源之一。目前手术已经完成,一旦造血干细胞在体内“生根发芽”,哥哥将化危为安,以后也不再需要频繁输血维持生命。